Niet iedereen, en zelden meteen. Maar tv-presentator Tim Hofman hoorde het bij het maken van een programma over jonge mensen die niet meer beter worden: hun ziekte en hun naderende dood waren het beste wat hun ooit was overkomen. Waarom zou iemand die sterft dat zeggen?
Wat Hofman hoorde
Ik kwam zijn antwoord tegen in de krant. In juni 2024 sprak het dagblad NRC met hem over een boek dat hij over angst had geschreven. Hofman presenteerde toen al zes jaar Over mijn lijk, het programma van de publieke omroep BNNVARA waarin jonge mensen die ongeneeslijk ziek zijn langere tijd worden gevolgd. Hij wilde dat programma zelf graag presenteren, vertelt hij, omdat daar elke vraag die je stelt urgent is.
De interviewer vroeg of hij minder bang was geworden voor de dood, nu hij er de hele tijd mee bezig is. Zijn antwoord:
‘Absoluut. Ik heb mensen vol zelfvertrouwen de dood zien instappen. Daar gaat, dat moet ik erbij zeggen, een heel rouwproces aan vooraf. Maar ik heb ook mensen horen zeggen dat hun ziekte en naderende dood het beste is dat ze ooit is overkomen. Door de afslag die hun leven daardoor nam en door de bullshitfilter die het is.’
Twee redenen in één zin
Hofman noemt twee redenen. De eerste is de afslag. Na een diagnose als die van hen komen mensen op een weg terecht die ze nooit hadden gepland. De tweede noemt hij de bullshitfilter, een filter tegen onzin. Met weinig tijd over komt veel van wat eerst hun dagen vulde er niet meer door.
Beide redenen gaan over wat er na de diagnose kwam: de weg die hun leven insloeg, en waar ze geen tijd meer aan gaven. En Hofman zegt er zelf bij dat het rouwen aan dat alles voorafgaat.
Hoort alleen Tim Hofman dit? Een psychiater hoorde tientallen jaren eerder iets wat erop lijkt.
Wat een psychiater zag
Irvin Yalom, Amerikaans psychiater en hoogleraar aan Stanford University, werkte tien jaar lang intensief met mensen die aan kanker doodgingen. In 1977 schreef hij met een collega over een groep die ze vier jaar hadden geleid. Mensen bij wie de kanker was uitgezaaid, praatten daar openlijk met elkaar over wat ze nodig hadden en waar ze bang voor waren.
In Staring at the Sun, Engels voor In de zon staren, een boek over doodsangst uit 2008, kijkt Yalom op die jaren terug. Waar je verlammende wanhoop zou verwachten, veranderden veel van die patiënten volgens hem ‘positief en ingrijpend’. Ze zetten hun prioriteiten opnieuw op een rij en maakten bijzaken weer bijzaak. Ze namen de vrijheid om nee te zeggen tegen dingen die ze eigenlijk niet wilden doen. Ze voerden diepere gesprekken met de mensen van wie ze hielden en waardeerden de wisseling van de seizoenen, de schoonheid van de natuur, de laatste kerst of jaarwisseling meer dan voorheen. Velen werden minder bang voor andere mensen, durfden meer risico te nemen en maakten zich minder druk om afwijzing.
Een van zijn patiënten zei tegen hem dat het jammer was dat er eerst een lichaam vol kanker nodig was geweest om te leren leven.
Bijzaken weer bijzaak maken. Hofmans filter, in de woorden van Irvin Yalom.
Eén vraag aan de telefoon
Zouden veel patiënten zoiets zeggen als je het ze gewoon vraagt? Onderzoekers van Indiana University in de Verenigde Staten zochten het uit. In het najaar van 2014 vroegen ze patiënten van het kankercentrum van hun universiteit in Indianapolis om mee te doen, allemaal met vergevorderde kanker van de dikke darm of de endeldarm. Uiteindelijk werden de gesprekken met 23 van hen onderzocht. Bij 19 was de kanker al uitgezaaid naar andere delen van het lichaam.
Een psycholoog in opleiding belde elke patiënt voor een gesprek van drie kwartier tot een uur. Op een bepaald moment kwam deze vraag, hier vertaald:
‘Sommige mensen vertellen over positieve veranderingen sinds ze met de ziekte te maken hebben. Heb jij sinds je diagnose positieve veranderingen meegemaakt?’
Twintig van de 23 noemden er minstens één. Het vaakst waren ze dichter bij familie, vrienden en collega’s komen te staan. Anderen waardeerden het leven meer, waren sterker gaan geloven, voelden meer mee met anderen die het zwaar hadden, of zagen scherper wat voor hen belangrijk was. Eén vrouw zei het zo:
‘Ik denk dat ik wat luchtiger ben geworden. Ik blijf niet meer zo hangen in dingen. Als iets niet goed gaat, denk ik: weet je wat? Het is het einde van de wereld niet, we komen hier wel doorheen.’
Drie patiënten noemden niets. Voor sommige mensen in het onderzoek was de ziekte van begin tot eind alleen maar zwaar. En de vraag begon met de opmerking dat sommige mensen over positieve veranderingen vertellen. Ik vermoed dat een ja daardoor iets makkelijker werd.
Wat ze loslieten
Waarom noemen mensen die doodgaan hun diagnose dan het beste wat hun ooit overkwam? Leg Hofman, Yalom en de patiënten uit Indiana naast elkaar, en de redenen blijken heel gewoon.
Ze lieten dingen los. Verplichtingen die ze nooit hadden gewild, kleine zorgen, een groot deel van de angst voor wat anderen vinden. Met weinig tijd over ging dat makkelijker. Waar ze aan vasthielden, waren vooral mensen: een partner, familie, vrienden. En voor de jonge mensen van Hofman een weg die geen van hen had gepland.
Is de diagnose dan een geschenk? Niemand van hen koos ervoor, en volgens Hofman komt het rouwen eerst. Wat ze goed noemen, is wat overbleef toen de bijzaken wegvielen. Het woord geschenk laat ik daarom aan hen.
Mijn eigen afslag
Ook mijn leven nam een afslag, om medische redenen. Na tien jaar in de cockpit kwam mijn werk als piloot tot stilstand, en pas in de periode daarna werd zichtbaar wat dat in beweging zette. De patiënt van Yalom vond het jammer dat er eerst kanker nodig was om te leren leven. Ik bouwde Last Hour Experience zodat je niet eerst ziek hoeft te worden om stil te staan bij wat voor jou belangrijk is: ongeveer een uur alleen, met een koptelefoon op, waarin je je eigen laatste uur beleeft. Wat zou jij als eerste loslaten?
Vragen die mensen stellen. Eén van die mensen ben ik.
Menen ongeneeslijk zieke mensen het als ze hun ziekte het beste noemen wat hun overkwam?
Sommigen wel. Tim Hofman, presentator van Over mijn lijk, het BNNVARA-programma over jonge mensen die ongeneeslijk ziek zijn, hoorde het van een aantal van hen. Hij zegt erbij dat er eerst een heel rouwproces aan voorafgaat. In een Amerikaans onderzoek noemden 20 van 23 patiënten met vergevorderde darmkanker een positieve verandering sinds hun diagnose, en 3 geen enkele.
Wat bedoelt Tim Hofman met de bullshitfilter?
Hofman, die een tv-programma presenteert over jonge mensen die ongeneeslijk ziek zijn, bedoelt wat er met een leven gebeurt na een dodelijke diagnose: met weinig tijd over komt veel van wat eerst belangrijk leek er niet meer door. De Amerikaanse psychiater Irvin Yalom, die met mensen werkte die aan kanker doodgingen, beschreef dezelfde verandering: ze maakten bijzaken weer bijzaak.
Mag je tegen iemand met kanker zeggen dat de ziekte een geschenk is?
Ik zou het niet doen. In de bronnen achter dit artikel noemden de mensen die met de ziekte leefden de positieve veranderingen zelf, in hun eigen woorden. In een Amerikaans onderzoek noemden 3 van 23 patiënten met vergevorderde kanker er geen enkele, en voor sommige gezinnen was de ziekte van begin tot eind alleen maar zwaar. Hoort een geschenk bij hun verhaal, dan is het aan hen om dat te vertellen.
Verandert een dodelijke diagnose ook de mensen om de patiënt heen?
Vaak wel. In een Amerikaans onderzoek kregen de familieleden die voor 23 patiënten met vergevorderde kanker zorgden dezelfde vraag, en 17 van hen noemden een positieve verandering bij zichzelf. Een partner zei: ‘Ik maak me geen zorgen meer over de tuin en wat de buren denken. Zo van: weet je wat? Het gras groeit, en het wordt heus een keer gemaaid.’ Zes noemden niets. Een echtgenote zei: ‘Ik kan niets positiefs bedenken aan het moeten omgaan met kanker. Het spijt me. Ik wou dat ik het kon.’
Bronnen
Tim Hofman: ‘Ik wil niet ja knikken tegen iemand die iets op me af wil vuren’, het interview van journalist Anne Dohmen in het dagblad NRC van 5 juni 2024. Dagblad van het Noorden, een krant in Noord-Nederland, plaatste het op 7 juli 2024 opnieuw. Hofmans antwoord over de bullshitfilter, het programma dat hij presenteert en waarom hij dat wilde, komen uit dit interview.
Group therapy with the terminally ill, Engels voor Groepstherapie met mensen die doodgaan, het artikel uit 1977 van Irvin Yalom en een collega in het American Journal of Psychiatry, een medisch vakblad voor psychiaters. De vier jaar met de groep en waar de leden over praatten, komen uit de samenvatting bij het artikel.
Staring at the Sun: Overcoming the Terror of Death, Engels voor In de zon staren: doodsangst overwinnen, het boek uit 2008 van Irvin Yalom, in de catalogus van Open Library, een online boekencatalogus. De tien jaar met patiënten die aan kanker doodgingen, wat er volgens hem bij velen van hen veranderde en de patiënt die het jammer vond dat er eerst kanker nodig was, komen uit dit boek. Die passages zijn uit het Engels vertaald.
Positive Changes among Patients with Advanced Colorectal Cancer and their Family Caregivers, Engels voor Positieve veranderingen bij patiënten met vergevorderde darmkanker en hun mantelzorgers, het onderzoek van Catherine Mosher en collega’s van Indiana University, in 2017 verschenen in het wetenschappelijke tijdschrift Psychology & Health. De telefoongesprekken, de vraag, de getallen en de citaten van patiënten en familieleden komen uit de volledige tekst in PubMed Central, de online bibliotheek van de Amerikaanse overheid voor medisch onderzoek. De citaten zijn uit het Engels vertaald.